Deel 1 Ongecensureerd verslag van de eerste 24 uur na de ontdekking van een knobbel in mijn borst

29-12-2024 - exact 15 jaar na de ontdekking 



DEEL 1 ~ DE EERSTE 24 UUR ~ Een ongecensureerd verslag van de roller coaster in mijn hoofd na de ontdekking 's nachts van een knobbeltje in mijn rechterborst

Het is eind 2009

(...) Een paar van mijn kinderen (ik heb vier dochters) hebben het telefoongesprek met het ziekenhuis meegekregen en vragen wat er aan de hand is. Ik vertel ze dat ik die nacht een knobbeltje in mijn borst heb gevoeld en dat het volgens de huisarts gewoon een cyste is, dus no worries. Maar dat ik het voor de zekerheid die middag in het ziekenhuis ga laten nakijken. Ze schrikken flink, dat is duidelijk.

Later die ochtend word ik gebeld door mijn oudste dochter van 21, vanaf haar werk. Ze vertelt dat ze mij niet alleen naar het ziekenhuis laat gaan en dat ze dus op haar werk geregeld heeft dat ze naar huis kan komen. Haar toon is duidelijk, dit is niet onderhandelbaar. Wat ontzettend lief, en wat een verstandig kind. Ik had er zelf niet eens aan gedacht om wie dan ook mee te vragen. Welnee, het ging toch om een cyste..? 
Maar nu komt via een sluipweg in een keer keihard naar binnen beuken wat ik zo krachtig aan het wegstoppen was: dat de uitslag ook weleens negatief zou kunnen zijn. Ik voel weer die opkomende paniek. Maar ja, wat heeft dat voor zin, zo praat ik op mezelf in, wacht nou maar eerst eens het ziekenhuis af, en dan zien we wel weer verder.


(...) Die echo duurt me te lang. Eerst staan er twee mensen naast mijn bed, dan drie, dan vier. Drie turen er naar het beeldscherm. De vierde, een hele lieve mevrouw, heeft haar hand op mijn been gelegd. Gaat hier iets niet goed? Aan haar gezicht begin ik te zien dat de heren artsen en zij iets zien wat ze me liever willen besparen. “Is het geen cyste dan?” flap ik eruit. De radioloog-in-opleiding die mijn onderzoek doet, antwoordt: “We weten niet wat het wel is, maar het is in ieder geval geen cyste”. Wat??!!

En dan gaat het heel, heel erg hard in mijn hoofd. Geloof me, je bent in drie stappen uit en thuis. Dat ging zo:
1) het is fout
2) ik heb kanker
3) ik ga dood.
Want zo gaat dat, als je kanker hebt, toch? Da’s heel simpel. 
Dat dacht ik dus. Maar meteen daarna denk ik: ‘Geen sprake van. Ik heb vier kinderen! No Way. Gewoon namelijk Niet!!’

De klap komt echt keihard aan. Hellup! Dit kan helemaal niet, ik heb vier kinderen om voor te zorgen. En mijn jongste is pas tien, veel te klein nog om haar moeder te moeten missen. Dit doet pijn, zo’n pijn! Pas later heb ik me gerealiseerd dat ik op dat moment geen seconde gedacht heb aan hoe verdrietig mijn eventuele overlijden voor bijvoorbeeld mijn man, mijn ouders of mijzelf zou zijn. Ik heb op dat moment alleen maar aan mijn kinderen gedacht en aan al het verdriet dat ze boven het hoofd hing. Het idee dat hun leven, dat nu nog zo heerlijk zorgeloos was, dat dit op het punt stond zo radicaal te veranderen, verschrikkelijk!


Als ze uiteindelijk klaar zijn met hun echo-onderzoek en de biopties, wordt me gezegd dat ik, voor ik weer naar huis ga, bij de balie een afspraak moet maken om vijf dagen later de uitslag te krijgen van de chirurg.

Huhh? Van de chirurg?  Wat gebeurt hier? Is dit gewoon policy of gaat hier iets helemaal niet goed? Waarom legt niemand mij dat uit? Is dit fout nieuws? K*t, k*t, K*T. Waar is mijn man? Waarom is hij niet hier?  Waarom is hij niet meegegaan? Wie laat er nou zijn vrouw alleen voor zo’n onderzoek naar het ziekenhuis gaan? Waarom snapt een kind van 21 dat wel en hij niet?! Paniek. Blinde paniek. Ik heb g*dverdomme kanker. Ik heb gewoon borstkanker. Ik ga gewoon dood! En hij is er niet, hij is op zijn werk. En ik zit hier met dat arme kind, dat ik zo graag gerust wil stellen, maar in plaats daarvan voel ik alleen maar die paniek die steeds groter wordt. Er is in mijn hoofd zo langzamerhand geen houden meer aan, de controle brokkelt af. Ik moet naar mijn dochter, ze moet me helpen, ik moet mijn man bellen, ik moet niet alleen zijn, want dit gaat helemaal niet goed, dit is echt veel te groot voor mij alleen. Mijn dochter zit op de gang op me te wachten en als ik haar zie, grijp ik mijn mobiel en jammer compleet overstuur tegen haar: "Het is niet oké", en bel mijn echtgenoot. Die krijgt de schrik van zijn leven. Zodra ik zijn stem hoor, gaan alle sluizen open. Huilend roep ik dat hij onmiddellijk naar het ziekenhuis moet komen, dat het helemaal fout is, dat ik naar de chirurg moet voor de uitslag, dat ik geen idee heb hoe lang ik nog in dat ziekenhuis moet blijven, maar dat ie desalniettemin nu, gewoon echt nu onmiddellijk meteen moet komen. Zijn vrouw staat namelijk serieus in te storten. "Hoe lang ik nog daar ben?", vraagt hij. Geen idee, zo lang als het duurt om een afspraak te maken, hoe lang kan dat duren?


Nou, je gelooft het echt niet, maar om een afspraak te kunnen maken moet ik toch echt eerst een nieuw patiëntenpasje laten aanmaken. Het ziekenhuis gaat namelijk over op een nieuw systeem, op pasjes met foto! Mijn hoofd is zojuist met een bijl doormidden gekliefd, mijn hele wereld staat op instorten, mijn kinderen gaan hun moeder verliezen, of ik even hier in de camera wil kijken, nee iets hoger, ja nog een keer. Dit is zo absurd dat ik er warempel rustiger van word. Als kankerpatiënt leer je snel relativeren. Iedere keer als ik later dat pasje gebruik en mijn kop zie, denk ik: zo zie je eruit als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt.


Ik bel mijn man terug, rustiger nu, en zeg dat we op weg naar huis zijn, dat ie net zo goed gewoon op zijn werk kan blijven, dat het nu wel gaat en dat we elkaar die avond thuis wel zien. In de auto zeg ik tegen mijn dochter: "Het kan me niet schelen wat ze doen, opereren, bestralen, chemo, ze doen maar, als het maar weg gaat!" Blinde angst!


´s Avonds bespreek ik mijn opties met mijn man: wat te doen als het inderdaad kanker blijkt te zijn. Nu ik een beetje afgekoeld ben, kan ik gelukkig weer helder denken. Het is heel simpel: ik heb nog nooit van heel erg dichtbij met kanker te maken gehad en heb me daarom ook nooit verdiept in hoe dat aan te pakken. Wel weet ik een aantal dingen zeker:

Reguliere kankerbehandelingen zijn niet bepaald ‘a walk in the park’. Ik weet ook dat veel mensen na reguliere behandeling(en) nog jarenlang, en met een beetje pech de rest van hun leven, restklachten houden, zoals flinke vermoeidheid. En daar kan bij komen, voor borstkanker: een pijnlijke, dikke arm (door het weghalen van de lymfeklieren).

Dan mijn opties: 1 = Opereren? ...Tja, ik ben ooit eerder geopereerd, aan mijn rug. En dat heeft inderdaad de kwaal verholpen. Maar door alle narcosezooi in mijn lijf ben ik toen na de operatie in een depressie geraakt. Samengevat: ik mocht van de chirurg de eerste zes weken na mijn operatie niet autorijden en toen het weer wel mocht, heb ik mijn auto nog maar een hele tijd laten staan, omdat ik bang was dat ik ‘m tegen de eerste beste boom zou parkeren die ik tegen kwam. Doodeng. 
Dus opereren? Mwah...laten we het voorlopig houden op: misschien.

Optie 2: bestralen. Daar weet ik eigenlijk niets van af. Daar zou ik dus eerst meer van moeten weten.

Optie 3: chemo? Da’s een simpele! No way! Dat is van het begin af aan voor mij overduidelijk geweest: geen sprake van. Waarom? Daarom! Punt. (ja daar was ik in die tijd heel radicaal in, voor mezelf dan he).

Dat wat betreft de reguliere opties.


Maar, er is meer: ik weet, door verhalen en uit boeken, dat er mensen zijn die van kanker zijn genezen op andere manieren. Brandon Bays is zo iemand. Om kort te gaan: niet alleen heb ik haar boek “De helende reis” in de kast staan, waarin zij beschrijft wat ze gedaan heeft om ‘zichzelf’ te genezen (of zorgvuldiger geformuleerd: wat zij gedaan heeft om haar lichaam zo te ondersteunen dat het zichzelf kon genezen). Ook heb ik al eens zelf zo’n Helende Reis gedaan. En dat was met stip een van de mooiste en meest zuiverende ervaringen van mijn leven.

Dus: De situatie laat zich als volgt samenvatten, zo concluderen we. Er zitten twee knobbeltjes in mijn borst die mogelijk kwaadaardig zijn en ik heb over vijf dagen een afspraak bij de chirurg voor de uitslag. Met andere woorden, ik heb sowieso nog vijf dagen de tijd om iets te proberen. Want voorlopig gebeurt er dus sowieso nog niks. Oké. Dat geeft een beetje ruimte.

Dan zegt mijn man: “Je kunt toch allebei doen? Wat let je?” Ik kijk hem niet begrijpend aan.  Hij zegt: “En regulier en andere dingen daarnaast. Je hoeft toch niet per se of/of te doen”.

Oké. Dat geeft nog meer ruimte! Zo had ik het nog niet gezien, ik zat inderdaad nog op het niveau ‘of/of’ en wat dan te kiezen? Ik zie opeens in dat mijn alternatieve opties niet hoeven op te houden na deze eerste vijf dagen respijt. Inderdaad, wat let me om allebei te doen?

Ik begin op dreef te komen, tijd voor actie. Ik besluit om first thing in the morning, te bellen met een Journey Therapeut voor een Helende Reis.


De volgende ochtend
Als ik de volgende ochtend wakker word, blijkt er tijdens mijn nachtrust een hoop in mij te zijn gebeurd. Naast schrik heeft zich nu ook vastberadenheid van me meester gemaakt. 
Het is voor mij helder: voor ik me halsoverkop in een operatie ga storten (want daar lijkt het toch wel naartoe te gaan, waarom krijg ik anders de uitslag van de chirurg?!) wil ik eerst kijken wat ik zelf voor elkaar kan krijgen. 
Hoe lang had Brandon Bays nodig? Zes weken! 
Nou, precies, ik besluit daarom sowieso eerst zes weken te kijken wat ik zelf kan doen. Het is goed met ze, denk ik, opereren kan altijd nog. Tenslotte zitten deze knobbeltjes er niet sinds gisteren, dus die paar weken kunnen er ook nog wel bij.

Ik duik in mijn mail, op zoek naar het telefoonnummer van een mevrouw die mij regelmatig op de hoogte houdt van bijeenkomsten die zij organiseert waar je met elkaar ´Helende Reizen´ kunt doen. Ze is zelf Journey Therapeut, zoals dat heet. Die mailtjes ontvang ik, omdat ik ooit een heel weekend met Brandon Bays heb bijgewoond in de Jaarbeurs in Utrecht, waarin zij haar inspirerende verhaal met ons deelde en waarin de aanwezigen zelf ook ´Helende Reizen´ deden.

Ik ben behoorlijk zenuwachtig als ik die mevrouw bel. Ik ken haar niet, weet niet wie ik precies aan de lijn ga krijgen. Maar wat pas heftig is, is om hardop, voor de eerste keer aan iemand van buiten mijn gezin, te vertellen dat ik mogelijk borstkanker heb.  Door het zo hardop te zeggen wordt het opeens zoveel echter. Wow, dat is confronterend. Ik leg haar uit dat ik eerst zelf aan de slag wil met het helen van die knobbeltjes en dat ik daarom graag bij haar een Helende Reis wil doen. 
Tot mijn verbazing hoor ik haar dan zeggen dat ze me iets wil zeggen wat ze eigenlijk nooit vertelt aan mensen die haar bellen voor een Helende Reis: dat ze zelf ook ooit borstkanker heeft gehad, zich daar (ook) niet aan heeft laten opereren en dat het bij haar weg is.
Zo hee! Dat is een hart onder de riem, dat begint goed! 
En het wordt nog beter: ik kan de volgende dag al bij haar terecht.



Dilemma
Maar eerst heb ik die middag nog een begrafenis! Van een zeer geliefde oud-collega die een paar dagen daarvoor is overleden aan - jawel - kanker. Dat wordt een gewetenskwestie. Ga ik daar naartoe en confronteer ik mijzelf met al dat verdriet, juist vandaag nu de dood voor mijzelf met een klap zoveel dichterbij is gekomen? 
En, hij is overleden aan kanker: hoe confronterend wil je het hebben?! En dan al die oud-collega’s: goh, hoe is het met je?.... Uhh........

Of blijf ik thuis op de bank, onder een deken, met een pot thee en ga ik, voorafgaand aan mijn Helende Reis van morgen, het boek van Brandon Bays herlezen, waarin zij beschrijft hoe zij zichzelf van kanker heeft genezen?
Kies ik voor sociale verplichting of kies ik voor mezelf?
Ga ik naar de begrafenis van iemand die aan kanker is overleden, of ga ik een boek lezen van iemand die kanker heeft overleefd? 
Kies ik voor iets wat me bang gaat maken en waar ik me slechter door zal gaan voelen, of voor iets wat me vertrouwen gaat geven en waar ik me beter door zal gaan voelen?

Het duurt even voor ik de knoop doorhak, want het voelt heel fout om niet naar de begrafenis te gaan. Maar ik besluit toch om voor mezelf te kiezen.

Ik loop naar de keuken en haal achter de radio een prachtig ingepakt exemplaar van “De helende reis” tevoorschijn, dat al meer dan een jaar daarvoor door mijn man is gekocht voor iemand anders, maar nooit cadeau is gedaan. ‘Dan is het nu voor mij’, denk ik en installeer me met boek en al uitgebreid op de bank. Het is vierentwintig uur na de diagnose. Het voelt nog onwennig, maar het begin is er: niet angst, maar vertrouwen gaat mijn leidraad zijn. De knop is om!